Albinoer ud over det fysiske aspekt

For albino folk at være anderledes er det ikke nemt. Denne arvelige metaboliske lidelse karakteriseret ved fraværet af pigmentering (melanin) i hud, hår og øjne ledsages af en endnu mere slående dimension: diskrimination. Således i lande som Afrika betyder albino at leve en skræmmende virkelighed. På grund af overtro er situationen for disse mennesker dramatisk.

Den internationale Albinism Awareness Day bliver mindet hver 13. juni. Det var i 2015, da De Forenede Nationers Forsamling besluttede at oprette denne dato med et meget specifikt formål. Opmuntre og forsvare albino-folks ret til at leve i frihed, respekteres og forsvares mod enhver form for diskrimination og / eller vold.

De psykologiske aspekter af albinisme fortæller os, at denne gennemsnitlige tilstand med problemer at forholde sig til og endda være produktiv i uddannelses- og arbejdsmiljøet.

Vi kan måske tro, at årsagen til dette skyldes antallet af lemlæstelser og mord, der begås hvert år i områder som Tanzania, Burundi eller Congo. Ud over disse ufattelige og uforståelige handlinger, mennesker med albinisme lider afslag i næsten alle dele af verden. De er udpeget, de lider mobning i skoler og diskrimination på arbejdspladsen.

Så meget, at der i de senere år er flere og flere undersøgelser om dette emne på vej. Børn og voksne med albinisme og hypopigmentering skal stå over for alvorlige sociale og følelsesmæssige udfordringer.

Albinos: ud over manglen på melatonin

I dag har det medicinske samfund endnu ikke aftalt, om man skal overveje albinisme som handicap. Årsagen? Vi står overfor en unik betingelse, der repræsenterer en minoritetssektor i vores samfund. Karakteristikaene ved denne genetiske ændring begrænser dem dog til ikke at kunne føre et normalt liv. Deres unikke karakter, deres fysiske problemer samt deres fordomme og diskrimination fører dem ofte til isolation.

De lider ofte visuelle begrænsninger, fotofobi og ret alvorlige dermatologiske problemer. Selv om der er flere typer af albinisme (op til 18 kendte gener involveret, med 800 mulige mutationer) de fleste af dem har oplevet noget meget konkret: afvisning og fremmedhed af deres omgivelser. Hans hvide hår, hans blege og følsomme hud, hans øjne. Disse funktioner tiltrækker altid opmærksomhed, især hvis familien tilhører den sorte eller asiatiske race.

På dette tidspunkt skal vi påpege, at vi fra en tidlig alder har alle behov for at være og føle sig accepteret. I tilfælde af albino mennesker og især hos yngre børn, hvad de oplever næsten fra begyndelsen er vægten af ​​forskellen. Sløret for at kende hinanden.

I de fleste tilfælde, trods familie kærlighed og støtte, Det er almindeligt for dem at udvikle lavt selvværd, usikkerhed og følelsesmæssig tilbagetrækning. I denne sammenhæng skjuler en anden virkelighed mere kompliceret, meget mere delikat og sædvanligvis såret ud over albinismen og under det engelske udseende, der er skrøbeligt og endog foruroligende..

 Lev med albinisme

1 ud af 17.000 mennesker lider af albinisme. Det afrikanske kontinent på den anden side har en af ​​de største befolkninger af mennesker med albinisme i verden. Faktisk præsenterer i hvert tusind mennesker i Nigeria eller Tanzania det. Alt dette opfordrer os til at konkludere med en indlysende kendsgerning: Livskvaliteten for en person med denne betingelse afhænger af to faktorer.

Den første er relateret til den type albinisme, der lider. For eksempel både Hermansky-Pudlak syndrom (HPS), såsom Chediak-Higashi syndrom er af to ændringer associeret symptomatologi (brandsår, blå mærker, blødning, konstante infektioner, hepatomegali ...), der kan betinge meget hverdag.

Andet, som vi kan forestille os, vil afhænge af, hvor albino personen er født. Gør det i Afrika vil betyde, at man straks betragtes som et menneske, men a Zeru zeru, enspøgelse, en hvid dæmon. Overtro er kombineret med vildskab for at skape en af ​​de mest foragtelige grusomheder, der fordømmes af organisationer som FN. Mord, kidnapninger, børn, der er lemlæstet for at tage deres lemmer som trofæer, voldtægtede kvinder under ideen om, at aids vil blive helbredt på denne måde ...

Nu ændrer sagen radikalt, hvis vi bevæger os væk fra meridianen, og vi går til et meget specielt hjørne af Panama. I kuma stammen i dette land er 1 ud af hver 150 mennesker født med denne tilstand. Men i dette dyrebare sted på vores planet albino folk er en gave fra himlen, er månens børn eller børnebørn i solen. De er passet, respekteret, plejet og æret som virkelig særlige væsener.

Det skal siges, at denne præference er en forholdsvis ny praksis. Indtil ikke for længe siden blev de betragtet som de spanske kolonisteres ugudelige sønner og afvisning blev også kombineret med vold. Det var først for mere end to århundreder siden, at hans vision blev mere menneskeligt og følsomt overfor denne gruppe.

sidste, Hvad angår de vestlige samfund, må vi påpege, at denne følsomhed også forbedres gennem årene. I dag har vi allerede flere foreninger rundt om i verden. Et eksempel på dette er ALBA, et rum, hvor oplysningerne bliver tilbudt, støttet, hvor seminarer afholdes, samt igangværende aktiviteter og møder for at fremme integration og albinoer giver større betydning i vores samfund.

Social støtte: den bedste søjle i vores velvære Social støtte er en beskyttende faktor mod mange sygdomme. Det er meget vigtigt, hvordan de er, og hvordan vi opfatter vores sociale relationer. Læs mere "