Sjældne sygdomme, millioner af menneskers usynlige smerte

Sjældne sygdomme er det usynlige ansigt af menneskelig smerte, sygdomme, der tager liv, og det er dog normalt ikke kendt for både det generelle samfund og det videnskabelige-medicinske samfund.

Sjældne eller sjældne sygdomme er dem, der er karakteriseret ved deres lave forekomst, hvis vi går til den generelle befolkning. Men disse er ikke isolerede tilfælde, meget mindre, men de er ramt af 6-8% af verdens befolkning.

I denne beregning er op til 7000 sjældne sygdomme inkluderet og især de tal, vi beskæftiger os med mennesker med disse forhold i den vestlige verden, køler: 27 millioner europæere, 42 millioner latinamerikanske amerikanere og 25 millioner amerikanere.

Det kan ske for nogen, det er ikke mærkeligt at have en sjælden sygdom

Ingen er fritaget for fare. Dette burde være meget klart for os: det kan ske for alle. Det er ikke nødvendigt at være født af en sygdom. Dette kan forekomme i vores ungdomsår eller i vores voksne alder uden forudgående varsel. Når dette sker, står en person over for mange problemer:

• Den første vanskelighed kommer med diagnosen. Dette sker af tre hovedårsager: fordi disse patologier omgiver dem en stor uvidenhed, fordi det er svært at få adgang til den nødvendige information, og fordi placeringen af ​​fagfolk eller specialiserede centre er vanskelig. HVIS DU IKKE HAR EN DIAGNOS, ER DET IKKE, AT DU ER UAGNET, DET ER DER, AT DU IKKE EXISTERER.
• Som følge heraf påvirkes både patienten og familien, fordi denne forsinkelse i diagnosen vanskeliggør adgang til en behandling på det rigtige tidspunkt, hvilket resulterer i en forværring, der ville være undgået i 30% af tilfældene.
• Derudover har over 40% af de mennesker, der lider af disse sygdomme, i lande som Spanien ikke tilstrækkelige behandlinger.
• Dette er, som det er normalt, oplevet af de berørte mennesker med stor angst, hvilket forværrer konsekvenserne den sociale afvisning, der opfattes af den uforståelse, der omgiver dem.

Åbning af øjnene til usynlighed

Sjældne sygdomme er stort set kroniske og degenerative. Desuden er 65% af disse patologier alvorlige og ugyldige. Dette bestemmes på grund af nogle karakteristika, som disse sygdomme udgør. Nogle af dem, vi har samlet dem i følgende punkter:

• Tidlig start i livet: Dataene tyder på, at 2 ud af 3 vises inden 2 år.
• Kroniske smerter: Hyppigheden af ​​forekomsten af ​​disse smerter er 1 ud af 5 personer, der er ramt.
• Udviklingen af ​​motorisk, sensorisk eller intellektuelt underskud, der reducerer personens autonomi (1 ud af 3).
• Omkring halvdelen af ​​sagerne står på spil den afgørende prognose for den berørte person. 35% af dødsfald forekommer før året, 10% mellem 1 og 5 år og 12% mellem 5 og 15 år.

Opret netværk af håb ud over hænderne

Som anført af den spanske sammenslutning af sjældne sygdomme, "De fysiske, psykologiske, neurologiske, affektive og æstetiske konsekvenser, som disse mennesker lider under deres forhold, bidrager til fremkomsten af ​​problemer med stor indflydelse".

Faktumet at give dem synlighed er ikke let, for at tale om sjældne sygdomme, vi ender med at være for generalister. Dette er vigtigt, fordi manifestationerne af hver sygdom blandt andet er meget forskellige; det vil sige at der for eksempel ikke er to tilfælde af lupus lige.

Bortset fra den investering, der er nødvendig for at arbejde med denne type program, har familien og de syge en stor følelsesmæssig støtte, information så klart som muligt og materiel hjælp.

Som vi ser i denne dokumentar, er den kendsgerning, at begrebet usynlighed er forbundet med sjældne sygdomme, i høj grad bestemt fordi en person med denne tilstand taber blandt de tusinder.

Sjældne sygdomme er ikke kun medicinske gåder, de er også sociale og følelsesmæssige gåder, der forhindrer millioner af mennesker i at udvikle deres liv og deres projekter. Frygt, angst, depression ... Lige nu er vi i en tunnel, hvor der ikke er lys, men hvis vi deltager i indsats og bevidsthed, finder vi afgangen sammen. Der er håb.

"Lean on me" den vidunderlige historie om Bella og George Bella er 10 år gammel og lider af Morquio Syndrome. Hvis han formår at gå i dag, er det takket være sin store danskers støtte. Vi fortæller dig hans historie. Læs mere "