Min lillebror af månen, et kort ømt hjerte på autisme
"Min lillebror af månen" er en kort historie i form af en kort historie, hvor søsteren til et barn med autisme fortæller hvordan specielt livet er med sin bror, der siger (meget ømt) der blev født som enhver anden person men lever på månen.
Dette uden tvivl, er en metafor, der har til formål at illustrere, hvordan vi opfatter mennesker, der har autisme som "i en anden verden". Lad os sige det, som Dona Williams bekræfter som påvirket af en højt fungerende autisme, er Autism ikke som et puslespil, der mangler et stykke, men som flere forskellige puslespil med flere stykker og mindre stykker.
Dilemmaet er derfor at finde ud af hvilke stykker der svarer til hvilke puslespil, hvilke partier der mangler, og som ikke på nogen måde skal indtaste dem, der er til stede i kassen.
Autismens puslespil
Efter disse bekræftelser kan vi ifølge María Núñez oplyse, at autisme er en atypisk profil, hvor forskellige kapaciteter og underskud kombineres, hvor vi på trods af mangfoldigheden blandt de mennesker, der lider det, kan gruppere brikkerne i:
- Stykker af mere: her ville være stereotypierne (gentagne bevægelser af våben, for eksempel), echolalia (gentagelse uden mening af ord eller sætninger, der høres) eller selvstimulering.
- Stykker af mindre: manglende evne til at genkende bedrag, fravær af udtryksbevidste bevægelser eller spontan symbolsk spil (for eksempel et barn med autisme tager ikke en banan og leger med det som om det var en telefon).
- Dele af andre kasser: Sommetider er du mentalt forsinket eller med andre udviklingsproblemer som f.eks. ADHD.
Da Leo Kanner udgav i 1943 sin artikel om autistiske lidelser i affektiv kontakt, ønskede han at gruppere på samme vilkår som han hed "Early Childhood Autism" et sæt af forskellige ændringer, som jeg havde observeret hos visse børn.
En af disse piger var Elaine, 7, hvis opførsel hun beskrev på denne måde:
"Hans sprog har altid den samme kvalitet. Hans tale er aldrig ledsaget af ansigtsudtryk eller gestus. Se ikke i ansigtet. Hans stemme har en ejendommelig mangel på modulation, som hård; artikulerer ord abrupt.
Hans grammatik er ufleksibel. Brug sætningerne som du hører dem, uden at tilpasse dem grammatisk til situationen i øjeblikket. Når det står, at jeg vil have mig til at tegne en edderkop, betyder det, at jeg vil have dig til at tegne en edderkop.
Han siger at gentage et spørgsmål bogstaveligt og nægter at ignorere det. Hans tale er sjældent kommunikativ. Han har intet forhold til andre børn, har aldrig talt med dem for at blive venner eller at spille.
Han bevæger sig blandt dem som et underligt væsen, som man bevæger sig blandt møblerne i rummet. Altid insistere på at gentage den samme rutine. Dens afbrydelse er en af de hyppigste årsager til tantrums. Hans egne aktiviteter er enkle og gentagne. "
Det er bemærkelsesværdigt, hvordan denne beskrivelse ligner det, vi kan observere i den korte historie, der illustrerer vores hyldest til den internationale dag for autisme (2. april). Her går "Min lillebror af månen", en kort film, der belyser vores hjerter:
Hvad ville en person med autisme bede os om at gøre?
Autisme er en stor ukendt, så socialt er det endog forstyrrende. I videoen ser vi, hvordan pigen snakker om, at der endda er dem, der tror, at det er smitsomt. så, Ángel Riviére, i 1996, gav et kort resumé af, hvad en person med autisme ville spørge om os. Vi giver dig punkt for punkt del af denne refleksion nedenfor:
- Hjælp mig med at forstå. Organiser min verden og gør det nemt for mig at foregribe, hvad der vil ske. Giv mig orden, struktur, ikke kaos.
- Du skal ikke bekymre dig om mig, fordi jeg er ked af det. Respekter min rytme. Du kan altid relatere til mig, hvis du forstår mine behov og min særlige måde at forstå virkeligheden på. Må ikke blive deprimeret, det normale er, at jeg forskud og udvikle mere og mere.
- Tal ikke med mig for meget, ikke for hurtigt. Ordene er "luft", der ikke vejer på dig, men de kan være en tung byrde for mig. Mange gange er de ikke den bedste måde at relatere til mig.
- Ligesom andre børn, ligesom andre voksne, skal jeg dele fornøjelse, og jeg kan godt lide at gøre det godt, selvom jeg ikke altid får det rigtigt.. Lad mig vide, på en måde, når jeg har gjort det godt og hjælper mig til at gøre dem uden fejl. Når jeg har for mange fejl, hvad sker der med dig: Jeg bliver irriteret og ender med at nægte at gøre ting.
- Jeg har brug for mere ordre end du har brug for, mere forudsigelighed i midten end hvad du har brug for. Vi er nødt til at forhandle mine ritualer for at leve sammen.
- Jeg finder det svært at forstå betydningen af mange af de ting, de beder mig gøre. Hjælp mig med at forstå det Prøv at spørge mig om ting, der kan have en konkret og deklarerbar betydning for mig. Lad mig ikke kede mig eller forblive inaktiv.
- Invader mig ikke for meget. Nogle gange er folk for uforudsigelige, for støjende, for stimulerende. Respekter de afstande, jeg har brug for, men uden at forlade mig alene.
- Det jeg gør er ikke imod dig. Når jeg har en tantrum eller slår mig, hvis jeg ødelægger noget eller bevæger mig overdrevent, når det er svært for mig at deltage eller gøre det, du spørger, forsøger jeg ikke at skade dig. Da jeg har et problem med intentioner, må du ikke tilkendegive dårlige hensigter til mig!
- Min udvikling er ikke absurd, selv om det ikke er let at forstå. Den har sin egen logik, og mange af de adfærd, som du kalder "ændret", er måder at overfor verden fra min særlige måde at være og opfatte. Forsøg at forstå mig.
- De andre mennesker er for komplicerede. Min verden er ikke kompleks og lukket, men simpel. Selvom det virker mærkeligt for dig, hvad jeg siger til dig, er min verden så åben, så uklædt og uskyldig, så naivt udsat for andre, at det er svært at trænge ind i det. Jeg bor ikke i en "tom fæstning", men i en slette så åben at det kan virke utilgængeligt. Jeg har meget mindre komplikation end folk, som du anser for normal.
- Spørg mig ikke altid de samme ting eller kræve de samme rutiner. Du behøver ikke at blive autistisk for at hjælpe mig. Den autistiske er mig, ikke dig!