Min kroniske sygdom er usynlig ikke imaginær

Vi lever i et samfund, hvor kronisk sygdom forbliver usynlig. Vi taler om virkeligheder lige så hårdt som fibromyalgi, hvilket for mange er den imaginære lidelse, hvormed man retfærdiggør sit arbejde fravær. Vi er nødt til at ændre mentaliteter: der er ikke behov for et sår, som vi kan se, så lidelsen er autentisk.

Kronisk socialt usynlige sygdomme (ECSI), ifølge data fra Verdenssundhedsorganisationen (WHO), tegner sig for næsten 80% af de aktuelle lidelser. Vi taler for eksempel om psykiske sygdomme, kræft, lupus, diabetes, migræne, reumatisme, fibromyalgi ... Nedbrydende lidelser for dem, der lider dem, og det tvinger også syge mennesker til at møde et samfund, der også bruges til at dømme uden at vide.

"I slutningen af ​​dagen kan vi stå meget mere, end vi tror"

-Frida Khalo-

At leve med en kronisk sygdom betyder igen at rejse så langsomt som ensom. Den første del af denne rejse er søgningen efter en endelig diagnose for "Alt der sker med mig". Det er ikke let. Faktisk, Det kan vare år, indtil personen endelig klarer at nævne, hvad der befinder sig i hans krop. Senere, efter at have antaget sygdommen, kommer den mest komplekse ting: at finde værdighed, livskvalitet med smerte som en rejsefæller.

Hvis vi tilføjer den sociale forståelse og manglen på følsomhed, forstår vi hvorfor Sommetider er depression tilføjet til den primære sygdom. På den anden side må du ikke glemme, at en god del af dem, der er ramt af kroniske sygdomme, er børn.

Det er et relevant emne og med dybde i samfundet, som skal afspejle.

Jeg har en kronisk sygdom, som du ikke kan se, men det er rigtigt

Mange mennesker, der er ramt af en kronisk sygdom, føler sig undertiden nødt til at bære et tegn. En etiket med meget store bogstaver, der forklarer, hvad der sker med dem, så resten forstår det. For bedre at forstå denne virkelighed vil vi give dig et eksempel.

María er 20 år gammel og går i skole i bil. Park i rummet for handicappede. Senere, tag en paraply for at komme ind i dit klasseværelse. En dag ser han sit fælles billede på sociale netværk. Folk gør narr af hende fordi hun er excentrisk, fordi hun går i en paraply. Desuden fornærmer de hende, fordi hun har "Det store ansigt" at parkere i det handicappede område ser så godt ud: to ben, to arme, to øjne og et smukt ansigt ...

Nu dage senere, María er nødt til at tale med sine universitets klassekammerater: hun har lupus. Solen genaktiverer sin sygdom og bærer også to proteser i hofterne. Hans sygdom er ikke synlig for øjet, men det er der, forandrer sit liv og udfordrer ham hver dag for at være stærkere, modigere.

Nu ... Hvordan man kan leve uden at konstant beskrive din smerte, uden at være vedholdende på skepsis eller medfølelse ved hvert trin?

María vil ikke sige, hvad der sker med hende. Du ønsker ikke særlig behandling, du vil bare have respekt, forståelse. Vær normal i en verden, hvor den særlige er genoprettet. fordi "Hvis man er syg, skal det bemærkes, det skal ses og kunne påpeges".

Migræne hovedpine, smerter i skyggen Migræne er ikke bare en hovedpine, det er en hjerne mareridt, der gør mig bange for lys, stærke lugte ... der tvinger mig til at søge stilhed. Læs mere "

De usynlige sygdomme og den følelsesmæssige verden

Graden af ​​uarbejdsdygtighed for hver kronisk sygdom varierer fra person til person. Der vil være dem, der har mere autonomi, og der vil også være dem, der på deres side kan være mere eller mindre funktionelle afhængigt af dagen. I dette sidste tilfælde vil personen have instanser, hvor sygdommen fanger ham og øjeblikke, hvor han uden at vide hvorfor, føler sig mere fri for sygdommen.

Der er en nonprofitorganisation kaldet "Invisible Disabilities Association" (IDA). Dens funktion er at uddanne og forbinde personen med en "usynlig sygdom" med deres nærmeste miljø og med samfundet selv. Noget der tyder på denne forening er det At leve med kronisk lidelse er et problem, selv i familie- eller skoleforhold.

Mange unge patienter, for eksempel, får til tider beskyldninger fra deres miljø, fordi de mener, at de bruger deres sygdom til ikke at opfylde deres forpligtelser. Hans træthed skyldes ikke dovenskab. Din smerte er ikke en undskyldning for ikke at gå i skole eller ikke at lave dit hjemmearbejde. Denne type situationer er dem, der gradvist kan ende med at afbryde personen fra deres virkelighed for at gøre det om muligt mere usynligt.

Vigtigheden af ​​at være stærk følelsesmæssigt

Ingen har valgt deres migræne, deres lupus, deres bipolare lidelse ... Langt fra at give op på, hvad livet har ønsket at byde på, er der kun en mulighed. Antage, kæmpe, være selvsikker, stå op hver dag trods smerte eller frygt.

• En kronisk sygdom indebærer at skulle påtage sig mange særegenheder, der ledsager den. En af dem accepterer at vi vil blive dømt på et tidspunkt. Vi skal forberede os på passende coping-strategier.

• Vi bør ikke tøve med at sige, hvad der sker med os, for at definere vores sygdom. Det usynlige skal gøres synligt, så de omkring os bliver opmærksomme. Der vil være dage, vi kan med alt og øjeblikke, når alting kan. Vi er dog stadig de samme.

• Vi må også kunne forsvare vores rettigheder. Både på arbejde, som i tilfælde af børn i skolerne.

• Neurologer, reumatologer og psykiatere anbefaler noget vigtigt: bevægelse. Du skal flytte med livet og stå op hver morgen. Selvom smerte gør os til fange, må vi huske en ting. Hvis vi stopper kommer der mørke, negative følelser og depression ...

Afslutningsvis er det en ting, vi skal være klar over, at de, der er ramt af kronisk socialt usynlige sygdomme, ikke behøver vores medfølelse. Og heller ikke, at vi giver dem en gunstig behandling. Det eneste de efterspørger er empati, respektfuld overvejelse ... Fordi Nogle gange er de mest intense, vidunderlige eller ødelæggende ting, såsom kærlighed eller smerte, usynlige for øjnene. 

Vi kan ikke se dem, men de er der.

Fibromyalgi: Den smerte, at samfundet ikke ser eller forstår Lidelse af fibromyalgi er noget meget svært: Jeg ved ikke, hvordan jeg vil vågne op i dag, og hvis jeg kan flytte. Det jeg ved, er, at jeg ikke foregiver, jeg lider af en kronisk sygdom. Læs mere "